Malati rari, ecco il Testo unico per 2 milioni di persone in Italia varato in sede deliberante dalla XII del Senato

Tra i principali contenuti del testo “Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della
produzione di farmaci orfani”, il potenziamento e riordino della Rete nazionale delle malattie rare (già
istituita con legge n. 279/2001); il Piano diagnostico terapeutico assistenziale personalizzato redatto dai
Centri di riferimento individuati secondo la legge n.279/2001, totalmente a carico del Servizio sanitario nazionale;
l’aggiornamento dell’elenco delle malattie rare; l’immediata disponibilità dei farmaci prescritti per
l’assistenza dei pazienti affetti da una malattia rara. Il testo