25 settembre Giornata mondiale dell’atassia: la strada da percorrere è ancora lunga

La nostra associazione si è fatta portavoce in prima linea di una serie di campagne e lotte per ottenere l’inserimento
della AT e di altre forme di immunodeficienza primitiva nello screening neonatale esteso, e per sostenere le famiglie
nel lungo e difficile percorso diagnostico terapeutico ed assistenziale, cominciando per esempio dalla non rivedibilità
della condizione di invalidità, fino ad arrivare, speriamo in un futuro prossimo, alla redazione di una vera
e propria carta dei diritti dei pazienti e delle loro famiglie